Autoimmunhepatitis ist eine seltene Lebererkrankung, bei der aus weitgehend im Dunkeln liegenden Gründen das eigene Immunsystem – das körpereigene Abwehrsystem zum Schutz vor Krankheiten – die Leberzellen angreift. Die Auslöser dieser Leberkrankheit sind weitgehend unerforscht: genetische also vererbbare Anlagen oder auch Belastung durch Umweltgifte oder Impfungen werden als Auslöser angenommen. AIH kann also nicht übertragen, jedoch vererbt werden.
Der Wortteil „Auto…“ also „selbst-tätig“ deutet diese Unübertragbarkeit schon an.

In Österreich sind laut HHÖ schätzungsweise 3.600 Menschen davon betroffen, etwa 60 Neuerkrankungen pro Jahr.

Klassische „Risikogruppen“ gibt es hier nicht, mehrheitlich sind aber Frauen eher als Männer – wie bei vielen Immunerkrankungen – von AIH betroffen.

Diagnose

Die AIH kann unterschiedlich verlaufen, oft sind kaum Symptome vorhanden.

Mögliche Beschwerden können sein:

  • Abgespanntheit,
  • Müdigkeit,
  • leichte grippeähnliche Symptome,
  • heller Stuhl,
  • dunkler Urin,
  • Fieber und/oder eine Gelbfärbung der Augen oder der Haut
  • Braune unerhabene Flecken auf Unterarmen oder Beinen, die plötzlich auftreten (was bei mir der Fall war)
  • Bei einer Blutuntersuchung werden erhöhte Leberwerte festgestellt.

Die Diagnose ist schwierig und dauert oft längere Zeit:. Eine Biopsie der Leber ist oft zur Absicherung nötig. Dabei wird unter Betäubung Gewebe aus der Leber entnommen; das dauert nur kurz, die Patientin ist noch einige Stunden unter Aufsicht im Spital, die Diagnose kann nach einigen Tage abgesichert werden und eine rasche Behandlung beginnen.

Manchmal dauert der Weg zur Diagnose einige Monate mit mehreren Arztbesuchen verbunden mit großer Unsicherheit. Selbstinformation und Beharrlichkeit sowie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe sind hilfreich in dieser Zeit.

Auf alle Fälle ist eine Aufklärung so schnell wie möglich nötig für eine gezielte Behandlung.

Verlauf

Da die AIH eine „selbstausgelöste“ Krankheit ist, die nur sehr wenige Menschen betrifft, sind die Verläufe teilweise so individuell wie die Betroffenen.

Beschwerden infolge der Medikation, ein individuell verschiedener Korb an unangenehmen Nebenwirkungen, Einschränkungen bei anstrengender beruflicher Tätigkeit, Hautprobleme – das sind nur einige Ereignisse, auf die sich Betroffene einstellen sollten.

Wenn die Reaktion auf die Medikamente positiv ist, so ist durchaus eine Besserung zu erreichen: allerdings ist Heilung ausgeschlossen, „Remission“ ist das Zauberwort, das bezeichnet das zeitweise oder dauerhafte Nachlassen der Krankheitssymptome ohne Erreichen der Genesung, das jedoch Anlass zur Freude sein kann!

Oft leben Betroffene jahrelang mit Lebererkrankungen – die Leber ist eines der Organe, die eine hohe Regenerationsfähigkeit besitzen – bevor oft durch eine zufällige Diagnose oder Blutuntersuchung die AIH festgestellt werden kann.

Behandlung

Nach ersten Blutuntersuchungen und Gesprächen sollten Sie sofort ärztliche Behandlung in Anspruch nehmen: je früher damit begonnen wird, desto eher die Chance auf Eindämmung und Besserung. Suchen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen, surfen Sie im Internet nach Ärzt_innen, die sich mit seltenen Leberkrankheiten befassen: die Mühe lohnt! Sie haben mit Ihrer behandelnden Ärztin/behandelnden Arzt eine lebenswichtige Quelle der Motivation und Zuwendung sozusagen lebenslang erwirkt.

Derzeitiger Stand der Behandlung sind eine Kombination aus einem Präparat mit Cortison – das die Entzündung der Leber hemmen soll – und Immunsuppressiva. Diese Medikamente, die teilweise schwere Nebenwirkungen haben können, senken die Abwehrkraft Ihres Immunsystems herab – damit es nicht mehr gegen Ihre Leber arbeiten kann und somit die Entzündung nicht weiter anheizen kann.

Daraus ergeben sich Nebenwirkungen wie etwas höhere Infektanfälligkeit, Hautprobleme, Gewichtszunahme, Schlaflosigkeit oder große Müdigkeit, manchmal Zittern der Hände, Muskelkrämpfe, Zahnprobleme und noch einige andere schöne Dinge. Nach einiger Zeit der Einnahme und Besserung der Symptome, die durch engmaschige Blutkontrollen abgesichert werden, gewöhnt sich Ihr Körper oft an die Medikation, die oftmals dauerhaft genommen werden muss.

Neben der Therapie sind wichtig:

  • Einfühlsame Apotheker_innen, mit denen Sie auf Jahre zu tun haben werden ( siehe Phönix-Artikel vom Juni 2013 )
  • Nahrungsumstellung auf verdauungs- und leberschonende Ernährung (siehe Buch Leberdiät….)
  • Moderate Bewegung und sportliche Betätigung ( mit personal trainer etwa )
  • Psychotherapeutische Hilfe ( was „über die Leber gelaufen ist“ kann überdacht werden etwa in Zeiten der langen Krankenstände )
  • Berufliche Unterstützung ( Sozialministerium, Behindertenstatus, Arbeitsbedingungen )
  • Unterstützung durch ein wohlgesonnenes familiäres und soziales Umfeld
  • Kontakt mit anderen Betroffenen zur Information und zum Austausch der persönlichen Situation ( siehe www.autoimmunhepatitis.net, auf Facebook, Deutsche Leberhilfe )

Eine Nicht-Behandlung kann zur Leberzirrhose, zum Leberkrebs führen und eine Lebertransplantation kann dann nur mehr die einzige Behandlungs-Alternative sein.

Vorbeugung

Da die Krankheit „auto“ also selbst-tätig auftritt, gibt es keine spezielle Vorbeugung.

Für die Annahme, dass eine genetische Disposition vorliegt, könnten sich Töchter – nur an diese kann AIH nach heutigem Stand der Forschung weitergegeben werden – untersuchen lassen, ob sie Trägerin von AIH sind.

Ein seelisch und körperlich wohltuender Lebensstil ist auf alle Fälle zu empfehlen.

Melitta Matousek, Wien, 14.7.2016

Autoren:

Doz. Dr. Gerd Bodlaj

Facharzt für Innere Medizin
Gastroenterologie und Hepatologie
Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen

Leiter der Leberambulanz im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern Wien
Stumpergasse 13
1060 Wien

Wahlarzt-Ordination:
Albrechtsbergergasse 17/18
1120 Wien

In der HHÖ Leiterin der Gruppe AIH:

MMag. Melitta Matousek
info@gesundeleber.at
Tel. 01/581 03 28